Artigos Set/ - DeficiÊncia Mental: Direito e BioÉtica

DeficiÊncia Mental: Direito e BioÉtica

Lucas Aurélio Jost Assis.

Mestrando em Instituições Jurídico-Políticas pelo Centro de Pós-Graduação em Direito (CPGD-UFSC) e Professor Substituto do Departamento de Direito Econômico e do Trabalho (DIR4-UFRGS).

Sumário: 1. Introdução. 2. Deficientes Mentais. 3. Ordenamento Jurídico. 4. Princípio da Beneficência. 5. Princípio da Autonomia. 6. Princípio da Justiça. 7. Sistema de Saúde. 8. Considerações.

Introdução

O presente ensaio pretende realizar uma abordagem político-jurídica da problemática das pessoas portadoras de deficiência mental com fundamento na dignidade da pessoa humana e em correlação com os princípios bioéticos.

Inicialmente, far-se-á a identificação do grupo humano a ser trabalhado, a partir de referenciais da Organização Mundial da Saúde e do ordenamento jurídico brasileiro, enfatizando o tratamento vulgar que lhes é destinado pelo Estado e pela Sociedade ao considera-los como exceção ao padrão normal ("excepcionais").

Após, analisaremos os direitos e garantias das pessoas portadoras de deficiência mental consagrados em nível internacional, constitucional e legal.

A partir disso, passaremos à análise dos princípios bioéticos: beneficência, autonomia e justiça, nessa ordem hierarquizados.

Nesse sentido, será abordada a extensão do princípio da beneficência, em especial, o campo pertinente à responsabilidade (moral e jurídica) da família e do médico.

O alcance do princípio da autonomia será questionado em função das limitações sofridas por estas pessoas humanas em sua vontade consciente, isto é, em sua vida e liberdade.

Por sua vez, a efetivação do princípio da justiça será posta à crítica, ou seja, os limites desta virtude que deve acompanhar a atividade de valoração e eticidade em relação às pessoas portadoras de deficiência mental.

Realizada a análise principiológica, ingressaremos nas dificuldades do sistema público de saúde em dar atendimento adequado a estas pessoas humanas.

Por fim, serão apresentadas algumas considerações a respeito desta questão, com base nos princípios bioéticos e na perspectiva político-jurídica.

Deficientes Mentais

A concepção de perfeição natural do "ser humano" constitui herança cultural da filosofia grega, inclusive, justificadora da eliminação das "feras" (inválidos e deficientes) nos penhascos da península helênica:

"A natureza nada fez de imperfeito, nem de inútil; ela fez tudo para nós."1

Também dos gregos herdamos a separação entre alma-corpo e razão-emoção, bem como a proeminência da alma sobre o corpo e da razão sobre a emoção, paradigmas estes retomados pelo pensamento moderno cartesiano:

"É preciso (...) considerar nos seres animados a autoridade do senhor e a do magistrado: a primeira é a da alma sobre o corpo; a segunda exerce sobre as paixões humanas o poder da razão."2

Nesse contexto, a felicidade privada implicaria na harmonia entre virtude e prudência, sendo destacado valor especial ao homem mediano:

"Consideremos, pois, como certo que a cada um cabe uma felicidade proporcional à virtude e à prudência que tiver, e na medida em que age conforme a elas."3

"(...) a sociedade deseja sobretudo membros iguais e semelhantes, o que só se pode encontrar na mediania (...)"4

Pois bem, este padrão de conduta foi eleito como ponto de referência para o estabelecimento da regra e da exceção. Se o homem medíocre5 é a regra, o homem excepcional é a exceção.

Desse modo, a definição do que seja deficiência mental depende do ponto de vista do "sujeito normal", de seus preconceitos e de suas limitações culturais:

"Escrever sobre pessoas deficientes é muito mais difícil e complexo do que poderia parecer. Um dos problemas sérios reside no fato de que qualquer "noção" ou "definição" de deficiência implica uma imagem que nós fazemos das pessoas deficientes. Sempre que usamos palavras do tipo "excepcional", "cego", "surdo", "inválido", "louco", "aleijado", "anormal" etc., temos em mente uma concepção daquilo que estas palavras querem dizer."6

A partir desta precaução científica, destaca-se que a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, aprovada pela Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas, em 09.12.1975, assim proclama:

"Artigo 1. O termo 'pessoas deficientes' refere-se a qualquer pessoa incapaz de assegurar por si mesma, total ou parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal, em decorrência de uma deficiência congênita ou não, em suas capacidades físicas ou mentais."

Por outro lado, a distinção entre impedimento, deficiência e incapacidade veio a ser definida pela Organização Mundial de Saúde em 1980, com a publicação de uma Classificação Internacional:

Impedimento [impediment] - "(...) diz respeito a uma alteração (dano ou lesão) psicológica, fisiológica ou anatômica em um órgão ou estrutura do corpo humano."

Deficiência [disability] - "(...) está ligada a possíveis seqüelas que restringiriam a execução de uma atividade."

Incapacidade [handicap] - "(...) diz respeito aos obstáculos encontrados pelos deficientes em sua interação com a sociedade, levando-se em conta a idade, sexo, fatores sociais e culturais." 7

Além disso, importante destacar as influências negativas da visão econômico-política hegemônica na atualidade, que propugna pelo "padrão - eficiente" (CF/88, art. 37, "caput"), tornando descartáveis os "diversos - não-eficientes", pelo que preferível a denominação "pessoas humanas portadoras de necessidades especiais":

"Nossa sociedade, mesmo que a ONU e a OMS tenham tentado eliminar a incoerência dos "conceitos", a palavra "deficiente" tem um significado muito forte. De certo modo ela se opõe à palavra "eficiente". Ser "deficiente", antes de tudo, é não ser "capaz", não ser "eficaz". Pode até ser que, conhecendo melhor a pessoa, venhamos a perceber que ela não é tão "deficiente" assim. Mas, até lá, até segunda ordem, o "deficiente" é o "não-eficiente". 8

"(...) Uma pessoa traz em si o estigma social da deficiência. Contudo, é estigmatizada porque se estabeleceu que ela possui no corpo uma marca que a distingue pejorativamente das outras pessoas. Porque a nossa sociedade divide-se estruturalmente em classes sociais, aqueles considerados "iguais" colecam-se num pólo da sociedade e aqueles considerados "diferentes" colocam-se no outro pólo.(...) 9

Por fim, a definição tradicional de deficiência mental se baseia no Quociente de Inteligência (QI), indicador atualmente bastante questionado pela Teoria das Inteligências Múltiplas10 :

"Segundo a AAMR (Associação Americana de Deficiência Mental) e DSM-IV (Manual Diagnóstico e estatístico de Transtornos Mentais), por deficiência mental entende-se o estado de redução notável do funcionamento intelectual significativamente inferior à média, associado a limitações pelo menos em dois aspectos do funcionamento adaptativo: comunicação, cuidados pessoais, competências domésticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários, autonomia, saúde e segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho.

A deficiência mental pode ser caracterizada por um quociente de inteligência (QI) inferior a 70, média apresentada pela população, conforme padronizado em testes psicométricos ou por uma defasagem cognitiva em relação às respostas esperadas para a idade e a realidade sócio-cultural, segundo provas, roteiros e escalas, baseados nas teorias psicogenéticas.

Todos os aspectos citados anteriormente devem ocorrer durante o desenvolvimento infantil para que um indivíduo seja diagnosticado como sendo portador de deficiência mental." 11

Neste momento, faz-se necessário identificar as "pessoas humanas portadoras de necessidades psíquicas especiais", em função das enfermidades a que são submetidas:

Esclerose Tuberosa (TS) - "Afecção hereditária transmitida em caráter dominante e representada por aparecimento, nas camadas superficiais dos hemisférios cerebrais, de nódulos, numerosas pequeninas nodosidades esclerosadas que representam outros tantos gliomas. A doença manifesta-se por retardamento mental mais ou menos acentuado, na maioria das vezes intenso, com eventuais crises epiléticas, bem como diversas alterações cutâneas. Podem observar-se igualmente diversas malformações oculares, esqueléticas e viscerais. Embora ainda não haja terapêutica curativa em relação a esta afecção, importa estabelecer seu diagnóstico, pois os pais devem ser postos a par de seu caráter hereditário. As crianças acometidas desta doença, devem ser investigadas de possível ocorrência simultânea de tumor de coração (rabdomioma)." 12

Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS) - "A Síndrome de Rubinstein-Taybi foi descrita primeiramente em um relatório de caso em 1957, mas foi só em 1963 que os médicos Jack H. Rubinstein & Hooshang Taybi descreveram o quadro de sete crianças com polegares e hálux largos e grandes, anormalidades faciais e retardo mental. Desde então a síndrome ficou prontamente identificável e foram informados centenas de casos no mundo todo." 13

Síndrome de Angelman (SA) - "A Síndrome de Angelman (SA) é um distúrbio neurológico que causa retardo mental, alterações do comportamento e algumas características físicas distintivas. Ela foi, pela primeira vez, relatada em 1965, quando um neurologista britânico, Dr. Harry Algelman, descreveu 3 crianças com este quadro. Até 1987, o interesse por esta doença foi bastante reduzido. Neste ano, observou-se que a análise dos cromossomos de afetados por SA mostrava, em cerca de 50% dos indivíduos, a falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15. O que parecia ser uma situação muito rara mostrou-se bastante freqüente. Estima-se, atualmente, que uma em cada quinze ou vinte mil crianças são afetadas por esta doença." 14

Síndrome de Down (DS) - "O nome Síndrome de Down surgiu a partir da descrição de John Langdon Down, médico inglês que descreveu em 1866, pela primeira vez, as características de uma criança com esta síndrome. A Síndrome de Down também pode ser chamada de trissomia do 21 e as pessoas que possuem de trissômicos. Estes nomes começaram a ser utilizados depois que Jerome Lejèune, um médico francês, identificou um pequeno cromossomo extra nas células desta pessoas. (...) As pessoas com Síndrome de Down apresentam 47 cromossomos em cada célula, ao invés de 46 como as demais. Este cromossomo extra localiza-se no par 21. (...) "15 "Embora a Síndrome de Down seja classificada como uma deficiência mental, não se pode nunca predeterminar qual será o limite de desenvolvimento do indivíduo. Historicamente, a pessoa com Síndrome de Down foi rotulada como deficiente mental severa e em decorrência deste rótulo acabou sendo privada de oportunidades de desenvolvimento. A classificação da deficiência mental nos grupos profundos (severos), treináveis e educáveis é bastante questionada hoje em dia. Estes diagnósticos, determinados a partir de testes de QI (Medida do Quociente da Inteligência), nem sempre condizem com a real capacidade intelectual do indivíduo (...)"16

Por fim, são destacadas as principais motivos causadores da deficiência mental durante a gravidez, no nascimento e após o nascimento: 17

CAUSAS
GRAVIDEZ
NASCIMENTO
CRESCIMENTO

Genéticas
Síndromes, outras más formações.

Infecciosas
Rubéola, sífilis e toxoplasmose.
Infecção hospitalar.
Meningite, sarampo, paralisia infantil, caxumba e outros.

Mecânicas
Quedas, traumatismos, tentativa de aborto, parto prematuro e hemorragias.
Anoxia, traumas cranianos, fórceps, lesões nervosas, dificuldade do pulmão ao nascer.
Acidentes automobilísticos, quedas, agressões físicas.

Físicas
Raio X, radioterapia.

Fogo, soda, instrumentos corantes.

Tóxicas
Medicamentos, drogas, álcool, fumo.
Medicamentos, origenoterapia (não controlada)
Medicamentos, alimentos contaminados, produtos de limpeza.

Alimentares
Desnutrição, anemia.

Desnutrição, anemias, problemas metabólicos.

Outras
Hipertensão, fator RH, diabetes, problemas cardíacos.
Prematuridade, erros metabólicos, dificuldade respiratória, icterícia.

Ordenamento Jurídico

A dignidade da pessoa humana constitui princípio fundamental geral de nosso ordenamento jurídico constitucional, com inspiração na ética kantiana, que também influenciou o denominado "núcleo essencial intangível dos direitos fundamentais" da doutrina constitucional alemã. 18

Também devemos destacar outro princípio fundamental geral: a cidadania (CF/88, art. 1o, II). Entretanto, a própria Carta Política de 1988 foi promulgada sem a participação efetiva das pessoas humanas portadoras de necessidades especiais. Nestes termos, estamos frente a uma situação de cidadania tutelada, o que reflete na dimensão e na proteção da sua dignidade pela sociedade política e pela sociedade civil e que constitui uma necessidade pública especial, com reflexos nas próprias finanças públicas. 19

Nesse contexto, é que deve ser analisado a norma-princípio20 da isonomia constitucional, cuja inspiração de justiça eqüitativa encontramos em Aristóteles:

"Entre semelhantes, a honestidade e a justiça consistem em que cada um tenha a sua vez. Apenas isso conserva a igualdade. A desigualdade entre iguais e as distinções entre semelhantes são contra a natureza e, por conseguinte, contra a honestidade."21

Portanto, impõe-se o reconhecimento de que tais pessoas humanas possuem, constitucionalmente, direito à dignidade e à cidadania ("direito a ter direitos"), cuja fundamentação, garantia e efetivação requerem tratamento qualitativo especializado, em virtude de suas "necessidades especiais" (individuais, coletivas e públicas), e não a discriminação injusta sob o fundamento de não se moldarem ao padrão do homem medíocre.

Nesse espírito, foi proclamada a Declaração de Direitos do Deficiente Mental pela Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas, em 20.12.1971, que assim dispõe:

"Artigo 1. O deficiente mental deve gozar, no máximo grau possível, os mesmos direitos dos demais seres humanos.

Artigo 2. O deficiente mental tem o direito à atenção médica e ao tratamento físico exigidos pelo seu caso, como também à educação, à capacitação profissional, à reabilitação e à orientação que lhe permitam desenvolver ao máximo suas aptidões e possibilidades."

Por sua vez, a Constituição Federal de 1988, sob o princípio do constitucionalismo dirigente22 , possui vários dispositivos relativos às pessoas humanas portadoras de necessidades especiais, nos seguintes campos:

Trabalho: Artigo 7o, XXXI. "São direitos dos trabalhadores (...) proibição de qualquer discriminação no tocante a salário e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência."

Educação: Artigo 208, III. "O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de (...) atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino."

Assistência social: Artigo 203, IV. "A assistência social será prestada a quem dela necessitar, independentemente de contribuição à seguridade social, e tem por objetivos (...) a habilitação e reabilitação das pessoas portadoras de deficiência a promoção de sua integração à vida comunitária."

Políticas públicas: Artigo 23, II. "É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios (...) cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência."

A seguir, a Lei Federal n. 7.853, de 24.10.1989, ao disciplinar o apoio às pessoas portadoras de deficiência e sua integração social, impõe ao Poder Público a responsabilidade de "assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico" (artigo 2o), devendo executar as seguintes medidas na área da saúde:

"II - na área da saúde:

a) a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência;

b) o desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidente do trabalho e de trânsito, e de tratamento adequado a suas vítimas;

c) a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação;

d) a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados, e de seu adequado tratamento neles, sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;

e) a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado;

f) o desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a integração social;"

Adiante, o Decreto Presidencial n. 914, de 06.09.1993, que instituiu a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, assim a define:

"Art. 3º Considera-se pessoa portadora de deficiência aquela que apresenta, em caráter permanente, perdas ou anomalias de sua estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, que gerem incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano."

Além disso, este decreto estabelece dentre os seus princípios o "desenvolvimento de ação conjunta do Estado e da sociedade civil, de modo a assegurar a plena integração da pessoa portadora de deficiência no contexto sócio-econômico e cultural" (artigo 4o, I) e dentre as suas diretrizes o dever de "garantir o efetivo atendimento à pessoa portadora de deficiência, sem o indesejável cunho de assistência protecionista". (artigo 5o, VI).

Por último, o Decreto Presidencial n. 3.298, de 20.12.1999, redefine a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, categorizando cinco grupos de pessoas portadoras de deficiência, a saber:

"Art 4º É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias:

I - deficiência física - (...)

II - deficiência auditiva - (...)

III - deficiência visual - (...)

IV - deficiência mental - funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como:

a) comunicação;

b) cuidado pessoal;

c) habilidades sociais;

d) utilização da comunidade;

e) saúde e segurança;

f) habilidades acadêmicas;

g) lazer; e

h) trabalho;

V - deficiência múltipla - associação de duas ou mais deficiências."

O presente decreto reafirma dentre suas diretrizes o dever de "garantir o efetivo atendimento das necessidades da pessoa portadora de deficiência sem o cunho assistencialista" (artigo 6o, VI).

Na área da saúde, o Decreto n. 3.298/99, disciplina o tratamento prioritário e adequado das pessoas portadoras de deficiência por parte do Estado e da Sociedade Civil, em especial:

"Art. 16. Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e indireta responsáveis pela saúde devem dispensar aos assuntos objeto deste Decreto tratamento prioritário e adequado, viabilizando, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas:

I - a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico, ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência, e à detecção precoce das doenças crônico-degenerativas e a outras potencialmente incapacitantes;

IV - a garantia de acesso da pessoa portadora de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados e de seu adequado tratamento sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;

V - a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao portador de deficiência grave não internado;

VI - o desenvolvimento de programas de saúde voltados para a pessoa portadora de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a inclusão social; e

VII - o papel estratégico da atuação dos agentes comunitários de saúde e das equipes de saúde da família na disseminação das práticas e estratégias de reabilitação baseada na comunidade.

§ 1º Para os efeitos deste Decreto, prevenção compreende as ações e medidas orientadas a evitar as causas das deficiências que possam ocasionar incapacidade e as destinadas a evitar sua progressão ou derivação em outras incapacidades.

§ 2º A deficiência ou incapacidade deve ser diagnosticada e caracterizada por equipe multidisciplinar de saúde, para fins de concessão de benefícios e serviços.

§ 3º As ações de promoção da qualidade de vida da pessoa portadora de deficiência deverão também assegurar a igualdade de oportunidades no campo da saúde.

Art. 23. Será fomentada a realização de estudos epidemiológicos e clínicos, com periodicidade e abrangência adequadas, de modo a produzir informações sobre a ocorrência de deficiências e incapacidades."

Pois bem, realizadas a análise conceitual e a definição dos princípios internacionais e constitucionais norteadores da matéria, passaremos então à abordagem da relação das pessoas portadoras de deficiência mental com os princípios bioéticos da beneficência, da autonomia e da justiça, nesta ordem hierarquizados, baseados no principialismo bioético proposto por T. L. Beauchamp e J. F. Childress ("Principles of Biomedical Ethics"):

"La formulación de los princípios sin uma fundamentación ontológica y antropológica hace que éstos se vuelvan estériles y confusos. Hay que sistematizar y jerarquizar, a fin de poder organizar y unificar su significado. Por este motivo, si releemos tales princípios conforme a uma conexión jerárquica (ontologicamente fundada) aparece su validez, además de su sentido: del principio de la beneficência se pasaría al principio de autonomía, y luego al de justicia (em caso de surgir um conflicto en la aplicación del principio precedente)." 23

Princípio da Beneficência

O princípio da beneficência, baseado no juramento hipocrático, implica na realização do bem e na eliminação do mal, dentro de uma visão naturalista:

"El principio de beneficencia ocuparia el vértice, como referencia última, y responderia al fin primario de la medicina - em uma visión naturalista - que es el de promover el bien para com el paciente o la sociedad, y de evitar el mal. Es desde luego algo más que el hipocrático primum non nocere (ante todo no dañar), llamado también "principio de no maleficência", que implica sobre todo el imperativo de hacer activamente el bien y tambiém de prevenir el mal. (...)" 24

A questão principal que se coloca é a dos limites da autoridade do médico em definir os destinos vitais de pessoas portadoras de deficiência mental, bem como a medida da responsabilidade familiar nesta seara problemática, que pode conduzir, inclusive, para um processo de eutanásia social a partir de uma visão economicista (custo social vs. benefício social)? 25

Em relação à postura médica, esta deve observar a primazia da vida e da integridade da pessoa humana26 , pontos de referência de sua responsabilidade moral e jurídica:

"No hay acto libre que no comporte uma responsabilidade; y estamos hablando ahora de responsabilidad moral puesto que en ocasiones se configura también la responsabilidad jurídica. (...)

(...) no es posible separar el acto humano libre y consciente del juicio ético y, por consiguiente, de la responsabilidade. (...)"27

Por sua vez, à responsabilidade familiar e social se deve atentar que "una sociedad se califica por su capacidad para ayudar a los débiles y a los enfermos y no por su arrogância al provocarles la muerte precoz".28

Princípio da Autonomia

O princípio da autonomia se fundamenta nas noções de liberdade, de vontade e de consciência, designando os parâmetros de autodeterminação da pessoa humana:

"El princípio de autonomia se refiere al respeto debido a los derechos fundamentales del hombre, incluído el de la autodeterminación. Este princípio se inspira en la máxima "no hacer a los demás lo que no quieras que te hagan a ti" y es, por tanto, en el que se basa uma moralidad inspirada en el respeto mutuo. En este principio se base sobre todo la alianza terapêutica entre el medico y el paciente, y el consentimiento en los tratamientos diagnósticos y terapêuticos; este principio forma parte integrante, también, de la beneficência y está al servicio de la misma."29

Pois bem, se aos portadores de deficiência mental não são reconhecidas as potencialidades suficientes para a efetivação de decisões autônomas, qual o alcance do princípio bioético da autonomia em relação a tais pacientes?

A resposta não pode ser imediata nem unívoca, pois dependerá do nível de limitações sofridas pelo portador de Esclerose Tuberosa (TS), Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS), Síndrome de Angelman (SA) e Síndrome de Down (DS). Nestes termos, somente nos casos de elevada gravidade, tal princípio deve ceder espaço aos princípios bioéticos da beneficência e da justiça:

"Obviamente un principio semejante puede no ser aplicable a los pacientes psiquiátricos, por ejemplo en las situaciones de demência o de psicosis graves, o cuando se es incapaz hasta de manifestar el consentimiento mismo (pacientes en coma, menores de edad, etcétera). La referencia en este caso sería entonces el principio de beneficência o incluso un tercer principio, el de justicia."30

Os princípios bioéticos da beneficência e da autonomia entram em constante conflito, em especial no campo dos portadores de deficiência mental, cuja compatibilização depende mesmo da definição de uma escala hierárquica, supra-referida, sob pena de insolubilidade de questões complexas e problemáticas, a pesar de opiniões em sentido contrário:

"Vê-se conclusivamente que, ao confrontarmos os princípios de beneficência com os de autonomia, eles de opõem diametralmente, sob o ponto de vista ideológico. De um lado - é o caso da beneficência - estabelece-se um consenso sobre o que é bom para a pessoa, estrutura-se um padrão quanto à forma em que ela deve pensar e agir, cria-se a noção de doença (conceito estatístico) em contraposição à de normalidade e aceita-se a idéia de que é lítico, à sociedade, intervir sobre o "anormal", mesmo que contrariamente à sua vontade (...)"31

As situações concretas em que tais dilemas se colocam são especialmente:

aborto eugênico;

eugenia negativa;

psicocirurgia;

experimentação científica.

O aborto eugênico destina-se a estirpar a vida de feto sobrecarregado de doenças genéticas mutilantes. O argumento favorável a tal prática é a de que é feito por causa da criança, a fim de evitar seu pesado sofrimento durante toda a vida. Por outro lado, sustenta-se que o aborto eugênico não existe em função da criança, porque lhe retira o bem primordial - a vida:

"A moralidade do aborto eugênico deve ser julgada, novamente, através da comparação de valores opostos. A comparação, aqui, é difícil, porque um dos valores é, na realidade, um não-valor, isto é, a interrupção da vida antes que se possa desenvolver plenamente. Poder-se-ia, talvez, falar da ausência de sofrimento, causada pelas deficiência genéticas e pela eliminação de um peso colocado sobre os pais e a sociedade, ao terem de cuidar de uma criança defeituosa. O valor da vida da criança defeituosa deveria ser comparado com estas vantagens. O aborto eugênico não existe por causa do paciente, a criança defeituosa, porque ele não cura a doença, mas simplesmente destrói o paciente. (...)".32

A eugenia negativa direciona-se ao controle de doenças genéticas hereditariamente transmissíveis, tal como a Síndrome de Down. A partir dos estudos de Gregor Mendel com ervilhas, atualmente, muito se fala em melhoramento genético da espécie humana e em formas de impedir o nascimento de filhos defeituosos, isto é, diversos do homem mediano:

"A eugenia negativa tenta extirpar os defeitos genéticos. Seus principais métodos são a esterilização ou recolhimento dos defeituosos em instituições fechadas, meio pelo qual são impedidos de transmitir defeitos genéticos e de gerar seres humanos inferiores. (...)". 33

A psicocirurgia objetiva a correção de doenças mentais e de desvios comportamentais através de intervenções cirúrgicas no cérebro, a fim de alcançar a aproximação do comportamento definido como "normal". Seus procedimentos mais conhecidos são a lobotomia e a estimulação elétrica do cérebro (ESB):

"Sob o ponto de vista ético, o problema principal com a psicocirurgia é sua natureza experimental. (...) Segue-se, daí, que, no atual nível de nosso conhecimento do cérebro humano e de suas funções, a psicocirurgia pode ser moralmente justificada como uma intervenção terapêutica experimental, somente quando outras formas de terapia tenham falhado e nos defrontemos com uma situação desesperadora. (...)".34

Por último, a experimentação científica em pessoas portadoras de deficiência mental acirra a contraposição entre o princípio da beneficência e o princípio da autonomia, na medida em que o paciente não tem condições de manifestar seu consentimento consciente e livre. Nestes casos, à responsabilidade do médico deve-se agregar à dos responsáveis pelo paciente, mediante a fiscalização do Ministério Público, sob pena de se permitirem abusos sob o argumento do progresso científico:

"Se uma pessoa não pode entender a informação dada, numa linguagem não-técnica, ao nível de sua formação, ela é incapaz de dar consentimento, porque desconhece o objeto de seu consentimento. Esta é a situação das experiências em bebês, em crianças e em deficientes mentais. Segue daí que nenhum experimento pode ser, eticamente, permitido em crianças ou deficientes mentais? Segundo a maioria dos moralistas, os experimentos terapêuticos que, por sua verdadeira natureza, têm como finalidade beneficiar a pessoa não-idônea, pode ser, eticamente, justificados. Apesar disso, afirma-se, geralmente que, no intuito de evitar abusos, é necessário ter o "consentimento do responsável imediato", a saber, dos pais ou dos guardiães dessas pessoas." 35

Princípio da Justiça

O princípio da justiça diz respeito à efetivação do princípio da isonomia no campo da saúde pública, em atenção ao valor primordial da vida e em respeito ao tratamento proporcional e eqüitativo das pessoas portadoras de necessidades especiais:

"El princípio de justicia se refiere a la obligación de igualdad en los tratamientos y, respecto del Estado, en la distribuición eqüitativa de los recursos para prestar los servicios de salud, para la investigación, etcétera. y aunque esto no quiera decir ciertamente que hay que tratar a todos de igual manera, porque las situaciones clínicas y sociales son diversas, debería comportar de todos modos la adhesión a algunos datos objetivos como, por ejemplo, el valor de la vida y el respeto a la proporcionalidad em las atuaciones." 36

A República Federativa do Brasil, tal como acima destacado, a fim de efetivar o princípio da isonomia (CF/88, art. 5o, I) em termos qualitativos e cumprir com sua competência constitucional (CF/88, arts. 23, II, e 24, XIV), estabeleceu tratamento prioritário aos portadores de deficiência (Decreto n. 3.298/99, art. 16), pelo que o nosso ordenamento jurídico contempla os direitos e garantias inerentes à efetivação do princípio bioético da justiça.

Neste momento, encerrada a análise de correspondência entre os princípios bioéticos e a situação teórica das pessoas portadoras de deficiência mental, passaremos a uma breve verificação das condições concretas do sistema de saúde, em especial, na América Latina.

Sistema de Saúde

A realidade mundial nos apresenta um quadro de percentuais relevantes de pessoas portadoras de deficiência, principalmente nos países mais pobres, em função das diversas causas acima elencadas:

"No Brasil não existem pesquisas para sabermos quantos deficientes existem ao certo e quais são suas deficiências. No mundo, a Organização Mundial de Saúde afirma que uma entre dez pessoas é portadora de deficiência física, sensorial ou mental, congênita ou adquirida. Isso equivale a dizer que por volta de 10% dos habitantes da Terra são pessoas deficientes. Aqui no Brasil, segundo a ONU, a por estimativa, a mesma: 10% da população seria deficiente. No entanto, acredito que aqui a porcentagem é maior. Primeiro, porque a OMS diz que nos países do Terceiro Mundo esta porcentagem pode chegar a 15% ou até 20%. Depois, porque aqui as regiões pobres são imensas (principalmente Norte e Nordeste), locais de maior incidência de deficiência, cujos meios de vida e prevenção são insatisfatórios." 37

Nesse contexto, partimos para o desafio de efetivar o alcance prioritário da saúde pública às pessoas portadoras de deficiência mental, a fim de prestar atendimento adequado a suas necessidades específicas:

"(...) que el derecho a la vida precede al llamado "derecho a la salud"; y que, por otra parte, está la obligación moral de defender y promover la salud para todos los seres humanos em proporción a sus necesidades." 38

Entretanto, a realidade latinoamericana é assustadora, tal como retrata a experiência do Dr. Alfredo Moffatt no Hospital Neuropsiquiátrico Borda, de Buenos Aires, a partir de 1971. 39

Na verdade, o princípio da autonomia é desprezado na estrutura da saúde pública latina, eis que "qualquer mensagem emitida é reinterpretada pelo pessoal do hospital como "coisa de louco", o que deteriora o sentimento de autonomia, de auto-respeito do paciente". 40

A estrutura sanitária impõe também um novo padrão: "louco adaptado", conduzindo-o à monotonia, à solidão coletiva e ausência de perspectiva habilitatória:

"(...) nem todas as condutas loucas são permitidas, mas apenas as de "louco adaptado", obediente e respeitoso para com os enfermeiros, os diagnósticos e regulamentos." 41

A seu turno, o princípio da beneficência se degrada pelo paradoxo expresso na frase "aquele que faz o bem é o que te humilha, porque ao obrigar-te a aceitar, perpetua tua pobreza". 42

Moffatt apresenta diversas formas de desqualificação da pessoa portadora de deficiência mental, sintetizadas brilhantemente da seguinte maneira:

"A psiquiatria orgânica - "Você pensa assim porque tem uma perturbação cerebral",

As damas de caridade - "Tome estas migalhas e agradeça-me"...

O Ministério da Educação - "Você é um ignorante e eu vou te educar",

A Igreja Tradicional - "Se você não fizer o que te digo, Deus, que está em toda parte, te castigará"... 43

De fato, os princípios bioéticos e os direitos da pessoa humana portadora de deficiência mental são pouco respeitados pelas instituições públicas e privadas. Ao invés dos grilhões rousseaunianos, "reconstituiu-se em torno deles (os loucos) todo um encadeamento moral que transformava o asilo numa instância perpétua de julgamento; o louco tinha que ser vigiado nos seus gestos, rebaixado nas suas pretensões, ridicularizado nos seus erros". 44

No Brasil, desde a abertura do Asilo Provisório (Rio de Janeiro, 1841), desenvolveu-se uma política de segregação do doente mental e do deficiente mental, quadro persistente na atualidade, apesar da reviravolta na perspectiva da inclusão social das últimas décadas.

Considerações

A definição de padrões individuais e sociais de conduta e o estabelecimento de noções de verdade pelos dominantes, implica na identificação de categorias subalternas, isto é, "excepcionais", as quais são visualizadas como um fardo sócio-econômico, cuja dizimação poderia, inclusive, ser justificada por doutrinas biologicistas da seleção natural.

Por outro lado, a vida como primeiro fundamento humano e, conseqüentemente, a própria elevação da dignidade da pessoa humana a princípio constitucional em nossa Carta Magna, designam um processo de desenvolvimento humano que pretende se afastar da barbárie e da intolerância.

O ordenamento jurídico brasileiro define direitos e garantias para a satisfação das necessidades especiais dos portadores de deficiência mental, entretanto, a realidade do Sistema Único de Saúde (SUS) ainda deixa muito a desejar nesta seara problemática, em especial, numa atualidade em que doutrinas econômicas neoliberais pretendem reduzir cada vez mais o papel do setor público.

Nesse contexto, entre direito positivo e mundo da vida, os princípios bioéticos assumem especial importância, numa época de distanciamento cada vez maior entre médico-paciente, em virtude dos progressos tecnológicos.

A responsabilidade ética do médico deve se fundamentar nos princípios da beneficência, da autonomia e da justiça, hierarquizados nesta seqüência, e, em especial, na defesa da vida e da dignidade da pessoa humana, seja na prática do aborto eugênico, da eugenia positiva, da psicocirurgia ou da experimentação científica com pessoas portadoras de deficiência mental:

"(...) Como el sujeto en su comportamiento moral deberá respetar en si el orden de los valores aí el médico deberá actuar com el paciente; la supervivencia, la integridad sustancial (mental y física), la moralidad personal y familiar son factores y valores superiores al valor de la salud curación. La medicina opera y existe para salvaguardar estos valores y no para menoscabarlos."45

Por fim, a realidade brasileira destaca a imensa responsabilidade das instituições públicas e privadas, da sociedade e da família, de envidar esforços para a efetivação dos princípios, diretrizes e objetivos constitucionais e legais, em especial, o princípio preventivo, sob pena de criarmos mais uma situação em que a produção legislativa só alcançará um objetivo ...

... o hipócrita desencargo de consciência do homem medíocre ...

BIBLIOGRAFIA

ALEXY, Robert: Teoria de los Derechos Fundamentales. Madrid: Centro de Estudios Constitucionales, 1993.

ARISTÓTELES. A Política. São Paulo: Martins Fontes, 1998, p . 21.

CANOTILHO, José Joaquim Gomes: Rever ou romper com a Constituição dirigente? Defesa de um constitucionalismo moralmente reflexivo. São Paulo: RT/IBDC, CDCCP, n. 15, p. 7-17, abr./jun. 1996.

FOULCAULT, Michel: Doença Mental e Psicologia. Rio de Janeiro: Tempo Brasileiro, 1975.

FRANCO, António Luciano de Sousa: Manual de Finanças Públicas e Direito Financeiro, vol. I. Lisboa: Faculdade de Direito de Lisboa, 1974.

GARDNER, Howard: Inteligências Múltiplas: a Teoria na Prática. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.

GUERRA FILHO, Willis Santiago: Direitos Fundamentais: Teoria e Realidade Normativa. Revista de Processo, n. 80, out./dez. 1995, p. 198-207.

INGENIEROS, José: O Homem Medíocre. Rio de Janeiro: Editora Getulio Costa, 2a edição, 1960.

MOFFATT, Alfredo: Psicoterapia do Oprimido - Ideologia e Técnica da Psiquiatria Popular. São Paulo: Cortez, 1983.

RIBAS, João B. Cintra: O que são Pessoas Deficientes. São Paulo: Nova Cultural - Brasiliense, 1985, p. 07.

SEGRE, Marco e COHEN, Claudio (coords.): Bioética. São Paulo: EDUSP, 1999.

SGRECCIA, Elio: Manual de Bioética. México: Editorial Diana, 1996.

VARGA, Andrew C: Problemas de Bioética. São Leopoldo: Unisinos, 1982.

Home-page: APAE de Uberaba - http://www.enetec.com.br/apae.deficiencia.htm

Home-page: Enciclopédia da Saúde - http://www.serwsaude.com.br

Home-page: Entre Amigos - Rede de Informações sobre Deficiência - http://www.entreamigos.com.br/temas/defmenta/

NOTAS:

1 ARISTÓTELES. A Política. São Paulo: Martins Fontes, 1998, p . 21.

2 ARISTÓTELES. op. cit., p . 13.

3 ARISTÓTELES. op. cit., p . 57.

4 ARISTÓTELES. op. cit., p . 189.

5 INGENIEROS, José: O Homem Medíocre. Rio de Janeiro: Editora Getulio Costa, 2a edição, 1960, p. 54 e 59: "O homem medíocre é uma sombra projetada pela sociedade; é, por essência, imitativo, e está perfeitamente adaptado para viver em rebanho, refletindo rotinas, preconceitos e dogmatismos reconhecidamente úteis para a domesticidade". (...) "O medíocre nada inventa, nada cria, não impulsiona, não rompe, não engendra; mas, em compensação, sabe custodiar zelosamente a armação dos automatismos, dos preconceitos e dogmas acumulados durante séculos, defendendo esse capital comum contra os assaltos dos inadaptáveis."

6 RIBAS, João B. Cintra: O que são Pessoas Deficientes. São Paulo: Nova Cultural - Brasiliense, 1985, p. 07.

7 RIBAS, João B. Cintra: op. cit., p. 10.

8 RIBAS, João B. Cintra: op. cit., p. 12.

9 RIBAS, João B. Cintra: op. cit., p. 16-17.

10 GARDNER, Howard: Inteligencias Múltiples: la Teoría en la Práctica. Barcelona: Ediciones Paidós Ibérica S.A., 1995. O autor identifica sete dimensões da inteligência: a) lingüística, b) lógica ou matemática, c) espacial ou visual, d) corpórea ou cinestésica, e) musical, f) interpessoal ou social e g) intrapessoal ou intuitiva.

11 Home-page: Entre Amigos - Rede de Informações sobre Deficiência - http://www.entreamigos.com.br/temas/defmenta/classifi.htm

12 Home-page: Enciclopédia da Saúde - http://www.serwsaude.com.br

13 Home-page: Entre Amigos - Rede de Informações sobre Deficiência - http://www.entreamigos.com.br/temas/defmenta/sinrubi.htm

14 Home-page: Entre Amigos - Rede de Informações sobre Deficiência - http://www.entreamigos.com.br/temas/defmenta/sindown6.htm

15 Home-page: Entre Amigos - Rede de Informações sobre Deficiência - http://www.entreamigos.com.br/temas/defmenta/sindown.htm

16 Home-page: Entre Amigos - Rede de Informações sobre Deficiência - http://www.entreamigos.com.br/temas/defmenta/sindown2.htm

17 Home-page: APAE de Uberaba - http://www.enetec.com.br/apae.deficiencia.htm

18 GUERRA FILHO, Willis Santiago: Direitos Fundamentais: Teoria e Realidade Normativa. Revista de Processo, n. 80, out./dez. 1995, p. 198-207.

19 FRANCO, António Luciano de Sousa: Manual de Finanças Públicas e Direito Financeiro, vol. I. Lisboa: Faculdade de Direito de Lisboa, 1974, p. 88: "(...) O fenómeno financeiro consiste na actividade económica do Estado. (...) É pelo tipo de necessidades e pela forma como elas são satisfeitas que podemos caracterizar a actividade financeira. Sabe-se que as necessidades correspondem, nos sujeitos individuais como nos colectivos, a situações de carência (falta de bens ou serviços considerados necessários à subsistência ou à melhoria de condições da vida humana) e ao desejo de possuir esses bens ou serviços, que se julgam adequados a mitigar tais carências."

20 ALEXY, Robert: Teoria de los Derechos Fundamentales. Madrid: Centro de Estudios Constitucionales, 1993.

21 ARISTÓTELES. op. cit., p . 63.

22 CANOTILHO, José Joaquim Gomes: Rever ou romper com a Constituição dirigente? Defesa de um constitucionalismo moralmente reflexivo. São Paulo: RT/IBDC, CDCCP, n. 15, p. 7-17, abr./jun. 1996: Neste artigo, o autor revisa suas posições anteriores, salientando que o constitucionalismo dirigente, além de utopia (instituição imaginária da sociedade), propôs-se a uma prática subjacente à teoria (uma filosofia do sujeito e uma teoria da sociedade), "cujo voluntarismo desmedido e o holismo planetário conduzirão à arrogância de fixar a própria órbita das estrelas e dos planetas".

23 SGRECCIA, Elio: Manual de Bioética. México: Editorial Diana, 1996, p. 163.

24 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 164.

25 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 163: "Es por este camino, em efecto, por dondo va la idea de la llamada "eutanasia sócia", motivada por la elección dramática e infausta de las sociedades a costa de los enfermos incurables, de los discapacitados graves y de los enfermos mentales. Es en ese momento cuando la sociabilidad se volveria un contrasentido y pervertería su significado."

26 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 534: "La primacia de la persona es el eje central de toda la ética. Ya hemos recordado en varias ocasiones en la persona es el valor "trascendente" respecto de toda la realidad creada (...)"

27 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 139-140.

28 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 373.

29 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 164.

30 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 164.

31 SEGRE, Marco: Considerações Críticas sobre os Princípios da Bioética. In: SEGRE, Marco e COHEN, Claudio (coords.): Bioética. São Paulo: EDUSP, 1999, p. 179.

32 VARGA, Andrew C.: Problemas de Bioética. São Leopoldo: Unisinos, 1982, p. 48-49.

33 VARGA, Andrew C.: op. cit., p. 52.

34 VARGA, Andrew C.: op. cit., p. 118.

35 VARGA, Andrew C.: op. cit., p. 101.

36 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 164.

37 RIBAS, João B. Cintra: op.cit., p. 26.

38 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 155.

39 MOFFATT, Alfredo: Psicoterapia do Oprimido - Ideologia e Técnica da Psiquiatria Popular. São Paulo: Cortez, 1983.

40 MOFFATT, Alfredo: op. cit., p. 15.

41 MOFFATT, Alfredo: op. cit., p. 15.

42 MOFFATT, Alfredo: op. cit., p. 57.

43 MOFFATT, Alfredo: op. cit., p. 65.

44 FOULCAULT, Michel: Doença Mental e Psicologia. Rio de Janeiro: Tempo Brasileiro, 1975, p. 82.

45 SGRECCIA, Elio: op. cit., p. 536.